Asociación de Pacientes de FOP en México
La Asociación Pequeño León de Fibrodisplasia Osificante Progresiva En México fue fundada en 2017 para conocer a otros pacientes diagnosticados con FOP, condición que tiene nuestro pequeño Bernardo León.
Entre marzo de 2016 y octubre de 2017, Bernardo fue diagnosticado con enfermedades y condiciones distintas y equivocadas por la falta de información sobre FOP.
La FOP es una condición genética autosómica dominante que convierte el músculo y tejido suave del cuerpo en hueso. La padecen 1 de cada 2 millones de personas.
Hemos aprendido que el cuidado de salud de los niños es un camino solitario y difícil. Queremos ayudarte a recorrerlo.
¿Cómo identificar la FOP?
El primer rasgo que identifica a un paciente de FOP es nacer con dedos gordos de manos o pies con diferentes deformidades. Por ejemplo, "juanetes", dedos más cortos o largos.
El segundo es que se desarrolle espontáneamente hueso donde no debería de existir.
¿Sospechas que tú o alguien que conoces puede tenerla? Contáctanos a hola@fopmexico.com
¿Qué hacemos para ayudar?
Ayudar a cuidadores y pacientes sin diagnóstico a saber si es o no FOP.
Recaudar fondos para apoyar a los pacientes en sus gastos médicos y de viaje a CDMX, que es donde contamos con nuestra comunidad médica.
Difundir cómo diagnosticar FOP entre médicos y población en general.
Dar soporte a familias de niños con requerimientos especiales y condiciones poco frecuentes.
Contáctanos.
Envía un email a hola@fopmexico.com y cuéntamos tu caso. Nos interesa:
Ayudarte a tener un diagnóstico
Que obtengas la atención médica adecuada.
Que tengas alta calidad de vida si pacientes FOP.
¿Estás en búsqueda de diagnóstico?
Contáctanos. Contamos con una red de expertos y toda la disposición del mundo para ayudarte a conocer tu diagnóstico, lo que requieres y qué especialistas pueden ayudarte. Manda un correo electrónico a hola@fopmexico.com
